El Gobierno y asociaciones de pacientes hacen seguimiento de enfermedades raras de Canarias

GOBIERNO DE CANARIAS/

F.A.LAS NOTICIAS-Miércoles/28/oct/2026

La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, acompañada por la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, presidió ayer martes una reunión con varias asociaciones de pacientes de enfermedades raras para analizar el desarrollo e implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

En el encuentro, celebrado en la sede de la Consejería de Sanidad en Las Palmas de Gran Canaria, asistieron presencialmente representantes de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN) y de la Asociación HHT ESPAÑA (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria), mientras que miembros de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC) y Asociación Arteritis de Takayasu en España (ATAK) participaron de manera telemática.

Estas cuatro entidades representaron en el encuentro a otras, como la Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato (ASIMAGA), Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH), Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (AHIFUGA), a la ASONEVUS), Asociación Síndrome Phelan-McDermid España (ASPM), Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y Pingüirunner. También intervino en el encuentro el técnico de la Dirección General de Programas Asistenciales, Francisco Afonso.