El Gobierno repasa los protocolos y servicios para atender a personas con enfermedades raras

GOBIERNO DE CANARIAS/

F.A.ALS NOTICIAS-Viernes/31/oct/2025

La directora general del Paciente y Cronicidad del Servicio Canario de la Salud (SCS), Rita Tristancho, participó ayer jueves, día 30 de octubre, en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, evento organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y celebrado en el salón de actos del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, y en el que se analizó la implementación y desarrollo de las acciones contempladas de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.

En el acto inaugural, Tristancho estuvo acompañada por el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, el representante de FEDER en Canarias Germán López y la subdirectora médica del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, Margarita Medina.

Durante su intervención, la directora general aseguró que “en Canarias más de 82.000 personas tienen un diagnóstico de una enfermedad rara. Y eso nos obliga como responsables públicos a construir un sistema sanitario más sensible, más ágil y coordinado. Y esa es precisamente la finalidad de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026”.

En este contexto, recordó que este documento es una hoja de ruta ambiciosa, elaborada con la participación de profesionales sanitarios, sociales, educativos y del tejido asociativo, y que ya ha sido reconocida a nivel estatal por su enfoque integral. Su objetivo es garantizar una atención equitativa y coordinada, reducir los tiempos de diagnóstico, ofrecer tratamientos innovadores y acompañar a las familias desde el primer momento.

Entre las medidas puestas contempladas en esta Estrategia es la puesta en marcha del Registro Autonómico de Enfermedades Raras, que ya comparte datos de manera anual con el Ministerio de Sanidad. “También estamos en proceso de constituir el Comité Autonómico de Enfermedades Raras, que se encargará de coordinar la actividad asistencial y la gestión de las dos Unidades de Referencia en Enfermedades Raras de Canarias”, afirmó.

También recordó la consolidación de las dos Unidades Provinciales de Referencia, una en Gran Canaria y otra en Tenerife, cada una conformada por equipos multidisciplinares compuestos por personal médico, de enfermería y de otras especialidades clínico/quirúrgicas que dan asesoramiento, así como de trabajo social y administrativos.

“Estas unidades centralizan la información clínica de los pacientes, elaboran protocolos, promueven la formación específica en enfermedades raras y sirven de enlace en